Hun har psoriasis på 70 procent af kroppen og vil gerne gå på stranden alligevel: - Det skal min hud ikke forhindre mig i
Der er en del stigma forbundet med at have psoriasis, fortæller overlæge.
Det var først, da 26-årige Cecilie Jørgensen mødte sin kæreste, at hun sluttede fred med sin psoriasis-lidelse.
Da hun var yngre, havde hun ingen, der led af det samme, at spejle sig i, fortæller hun.
- Jeg følte mig ret alene om det og følte mig uden for og langt fra normalen. Det er aldrig sjovt at se anderledes ud, siger Cecilie Jørgensen, der lige er blevet færdiguddannet som serviceøkonom.
Psoriasis er en sygdom, der kan se ud på mange måder og optræde i mange varianter. Et af kendetegnene er, at huden er rødlig, har hvide flager og er sår-lignende. Det ses ofte på ben, arme, hovedbund eller negle.
Cecilie Jørgensen bliver mindet om sin sygdom mange gange om dagen. Men blandt andet, når hun gerne vil barbere ben. Når hun gør det, er det med krydsede fingre, siger hun. Fordi det kan ”ende i et blodbad”.
- Jeg vil jo også gerne have mine ben glatbarberet, når jeg skal have kjole på, selvom jeg har psoriasis. Så har jeg jo måtte tage nogle af de der blodbade med, siger Cecilie Jørgensen, der tilføjer, at lidelsen gør, at hendes hud klør.
Kløen er oven i købet værre, når hun har hår på benene, siger hun.
- Det er som at have myggestik over hele kroppen, der klør. Det er nærmest umuligt ikke at klø i det, til det bløder.
En del stigma
Alexander Egeberg, overlæge og professor i dermatologi på Bispebjerg Hospital, fortæller, at symptomerne på psoriasis blandt andet er hudkløe både på områder med synlig psoriasis og områder uden.
- Når man har psoriasis, kan der komme revner i huden, som kan være yderst smertefulde, og en brændende og sviende fornemmelse i huden er også hyppigt forekommende, lyder det.
Samtidig viser undersøgelser, at det kan medføre en stor mental belastning at have sygdommen. Depression og angst ses hyppigere blandt personer med psoriasis end i resten af befolkningen.
- Der er desværre stadig en del stigma ved at have psoriasis, især hvis det sidder synlige steder såsom ansigt eller hænder, forklarer Alexander Egeberg og tilføjer:
- Psoriasis kan også sidde på intime områder, hvilket kan være en stor belastning, især hos unge mennesker, der måske vil finde en partner eller stifte familie.
Har det på 70 procent af kroppen
Cecilie Jørgensens symptomer debuterede, da hun var 13 år og fik farvet hår. Efterfølgende fik hun et udbrud af psoriasis i hovedbunden.
I dag har hun lidelsen på 70 procent af kroppen. Mest på armene og benene. Hun har også forhøjet kolesterol og PCOS, der muligvis kan hænge sammen med psoriasissen.
Hun døjer også med ledsmerter.
- Det føles, som dengang man havde vokseværk. Det gør bare ondt, man kan ikke sige hvor henne eller hvorfor. Det er bare en strålende smerte i arme, ben og ryg, siger hun.
Deler billeder af udbrud
Noget ændrede sig for Cecilie Jørgensen, da hun mødte sin kæreste. Hun ville gå i sommerkjoler, tage på stranden og rejse på badeferie. Fordi livet er kort, og vi får kun et, siger hun.
- Jeg har besluttet, at det ikke skal fylde i mit liv mere, og vi skal nyde den tid, vi har. Det skal min hud ikke forhindre mig i overhovedet.
I dag har de en søn, og hun har startet en Instagramprofil, der hedder BrydTabuetMor, hvor hun fortæller om sine oplevelser med sygdommen – blandt andet ved at dele billeder af sine ben, mens hun har et udbrud.
- Det var virkelig grænseoverskridende, men jeg følte, at jeg var nødt til at lave et talerør, som jeg selv har manglet. Jeg følte, at mange unge piger og drenge skulle se, at det var normalt (at have psoriasis, red.) og spejle sig i det.
Og til dem, der måtte lide af psoriasis, har hun et råd:
- Vær åben omkring det og lad det ikke hindre dig i dit liv. Hvis folk kigger, er det deres valg og ikke dig, der er forkert.
Det vil hun også gerne give videre til sin søn på to år, der også har fået konstateret psoriasis. Hun fortæller, at han er udbrudsfri og reagerer godt på de hormoncremer, hendes egen hud er blevet immun for.
Hendes egen hud har det til gengæld ”helt forfærdeligt” lige nu og er midt i et udbrud.